Marche de sensibilisation aux problèmes liés à la leucodystrophie dont l’association ELA préside les évènements au Lycée St Joseph.

Cette journée de sensibilisation a pour but d’informer les jeunes sur ces maladies, mais aussi de récolter des fonds pour la recherche.

Merci aux élèves de l'association ELA d'avoir sensibilisé les élèves à cette affreuse maladie en mettant en place cette journée de marche et merci à vous tous d'avoir contribué à aider la recherche.

Au nom des parents : Merci d'avoir participé à cette journée de sensibilisation !!!
Vous avez marché au nom des enfants malades et grâce à votre participation vous avez contribué à aider la recherche.
Merci

Merci au Pôle solidarité et au lycée Saint Joseph.

Depuis 1992, ELA, mobilise toutes les énergies pour faire connaître ces maladies orphelines, financer la recherche médicale et venir en aide aux familles. Depuis sa création, ELA a financé 317 programmes pour un total de 25,2 millions d’euros. Aujourd’hui, les premiers traitements sont en passe d’être mis au point. Plus que jamais, les malades comptent sur nous tous.

L'Association Européenne contre les Leucodystrophies regroupe des parents et des patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline.

Reconnue d’utilité publique depuis 1996, ELA est habilitée à recevoir des dons, des legs et des donations exempts de tous droits de succession ou de mutation. Un reçu fiscal sera adressé à chaque donateur.

Les réunions ont lieu une fois par mois au sein du lycée pendant les temps de repas.